7 Raccomandazioni importanti per i pazienti con emofilia

"L'emofilia, una malattia emorragica permanente, è definita come una malattia ereditaria causata da una carenza di proteine ​​nel sangue chiamata fattore di coagulazione e viene trasmessa dai genitori ai figli. È importante che i pazienti con emofilia prestino attenzione a determinate regole al fine di rimanere in buona salute per tutta la vita. Şebnem İzmir Güner ha fornito informazioni sulle precauzioni che i pazienti emofilia dovrebbero prendere ".

L'emofilia viene trasmessa di madre in figlio

Le persone nate con emofilia non hanno o hanno poco fattore di coagulazione. L'emofilia è una malattia emorragica ereditaria che si sviluppa a causa della carenza del fattore 8 o del fattore 9 e si manifesta con sanguinamento intra-articolare e intramuscolare. La carenza del fattore 8 è chiamata emofilia A, la carenza del fattore 9 è chiamata emofilia B. Mentre l'emofilia A è osservata in circa 1 su 5.000 nati maschi, la sua frequenza è 5-6 volte superiore all'emofilia B. L'emofilia A costituisce l'85% di tutta l'emofilia e l'emofilia B circa il 15%. La malattia viene trasmessa principalmente dalle madri surrogate ai ragazzi. Sebbene la malattia sia molto rara, può essere vista anche nelle ragazze. Per questo, sia la madre che il padre devono essere portatori.

Può manifestarsi dopo la circoncisione o con sanguinamento prolungato.

L'emofilia viene diagnosticata con l'età. Man mano che il bambino cresce, soprattutto quando inizia a gattonare e camminare, emergono i segni clinici della malattia. La gravità della malattia si manifesta anche in base ai risultati clinici. Mentre i risultati clinici sono più gravi nei pazienti con emofilia grave, i disturbi emorragici nei pazienti con emofilia lieve si verificano generalmente dopo traumi più gravi o interventi chirurgici. Tra i sintomi più importanti della malattia, la facile formazione di lividi nell'infanzia, la presenza di sanguinamento spontaneo a livello articolare e muscolare, sanguinamento che dura più a lungo del previsto durante l'intervento chirurgico, la circoncisione o l'estrazione del dente ricorda questa malattia. Il sanguinamento nello spazio articolare e il sanguinamento intramuscolare sono i sintomi più importanti della malattia. Se ci sono tutti questi sintomi, l'esame obiettivo e le analisi del sangue determineranno se il paziente ha l'emofilia e, se del caso, quale tipo.

Il sanguinamento degli organi interni può essere pericoloso per la vita

Nei pazienti con emofilia, si verificano sanguinamenti sempre più lunghi in lesioni causate da qualsiasi motivo. Le emorragie di ginocchio, caviglia, gomito e viscerale causano rischi vitali in questi pazienti. Per questo motivo, la persona dovrebbe vivere con la consapevolezza della sua malattia e non dovrebbe interferire con il suo trattamento. Il trattamento di base dell'emofilia è chiamato terapia sostitutiva, il che significa sostituire i fattori di coagulazione mancanti. I concentrati del fattore di coagulazione 8 (per l'emofilia A) o del fattore di coagulazione 9 (per l'emofilia B) vengono somministrati per via endovenosa al paziente. Questo processo di trattamento del paziente dura tutta la vita.

Con queste precauzioni puoi condurre una vita normale e portare tuo figlio al mondo in buona salute.

Nuovi sviluppi nel campo della medicina hanno portato all'uso diffuso di importanti metodi di trattamento per i pazienti emofiliaci. Essendo consapevoli di queste condizioni speciali, i pazienti possono condurre una vita sana. Inoltre, con le giuste pratiche, si può garantire che l'emofilia, che è una malattia genetica, non venga trasmessa ai bambini.

  • Puoi applicare il metodo IVF: Se i bambini di future mamme note per essere portatrici di emofilia hanno la malattia può essere determinato alla 10a settimana di gravidanza. I portatori di emofilia possono dare alla luce un bambino senza emofilia con il metodo IVF. Dopo aver prelevato gli ovuli della futura mamma che ha iniziato il trattamento di fecondazione in vitro, l'embrione viene formato combinandosi con lo sperma nell'ambiente di laboratorio. Dopo il test, gli embrioni senza emofilia vengono trasferiti nell'utero e nasce un bambino sano.
  • Non lesinare sull'attività fisica: Le attività fisiche aiutano a mantenere i muscoli flessibili, le articolazioni forti e a mantenere un peso sano. I bambini e gli adulti con emofilia dovrebbero svolgere un'attività fisica regolare, nell'ambito delle conoscenze dei loro medici, in un modo che non danneggi la loro salute. Mentre le persone con emofilia lieve possono partecipare a una varietà di attività fisiche, i pazienti con emofilia grave dovrebbero evitare gli sport di contatto e altre attività che possono portare a lesioni che possono causare sanguinamento. I pazienti possono anche assumere fattori di coagulazione prima dell'esercizio o un'attività sportiva per prevenire il sanguinamento.
  • Sii consapevole della tua malattia: La persona deve sapere quando chiamare il medico o andare al pronto soccorso, avendo informazioni sui segni di sanguinamento che possono verificarsi nelle articolazioni e in altre parti del corpo.
  • Informa il tuo ambiente sulla tua malattia: La persona dovrebbe assolutamente dire a tutto il medico o il personale assistente, l'infermiere sul posto di lavoro, il direttore della palestra e l'allenatore sportivo che hai l'emofilia.
  • Fai il tuo piano di trattamento con il tuo medico: I pazienti con emofilia dovrebbero determinare le loro modalità di vita e i processi di trattamento insieme al proprio medico.
  • Non interferire con i tuoi controlli: Come raccomandato, dovrebbero essere effettuati controlli regolari e dovrebbero essere fatte le vaccinazioni.
  • Presta attenzione alla tua salute dentale: I pazienti non dovrebbero trascurare le cure odontoiatriche e i controlli e dovrebbero consultare il proprio medico in caso di problemi.